Ce billet répond à un appel de détresse de Madame R… habitant Arles, confrontée à la pauvreté des moyens proposés dans sa région pour lutter contre son mal. Hélas, ce problème ne concerne pas que le sud de la France.
Bien que ce SPID ou « syndrome polyalgique idiopathique diffus » ait été reconnu en janvier 2007 comme une maladie (une entité clinique), bon nombre de professionnels de santé continuent à considérer que : « ce n’est que manifestation d’une profonde dépression », relevant donc essentiellement de la psychothérapie, avec à la clé « rejet », « déni », voire « discrimination »(le quotidien du Médecin N° 8568 Mardi 12 Mai 2009. P 10.). C’est une des raisons pour lesquelles, il n’y a pas eu d’effort massif national entrepris pour trouver des solutions.
Ce boulet à porter au quotidien se caractérise par des douleurs chroniques de tout le corps, énormément de fatigue, ainsi que des troubles du sommeil. Etonnez-vous après ça d’être profondément déprimé, il y a de quoi !
La fibromyalgie serait en fait due à un dysfonctionnement central de la perception de la douleur. Donc, si l’on n’agit pas sur cette dysfonction, pas de chance de s’améliorer.
J’ai eu l’idée d’utiliser la voie bulbo-thalamique pour la rééduquer (exercices de propioception yeux fermés, cités ci-après).
Dans un récent numéro de Rhumatologie Pratique, la revue des Rhumatologues, le Professeur Yves Maugars de Nantes écrivait un article fort intéressant intitulé : « Fibromyalgie et douleurs chroniques », dans lequel il évoquait une « impasse thérapeutique ». Il citait une analyse de la littérature qui déconseillait : « nutriments, thérapies anti-stress, antalgiques opioïdes, myorelaxants, psychotropes, kétamine, anesthésiques locaux, neuroleptiques, oxybate de sodium, sédatifs ». Thérapeutiques très peu efficaces et non dénuées d’effets secondaires, d’après lui. Or, la grande majorité des fibromyalgiques français sont bourrés de ce type de médicaments l’année durant… sans autre résultat que de les abrutir !
Cet article recommandait par ailleurs : exercices physiques, thérapies comportementales et relaxation. Nous allons évoquer ces options.
Si vous désirez en savoir plus sur ce médecin renommé et ses écrits, il y a internet.
Le sommeil :
Il tient un rôle essentiel dans la sédation des douleurs grâce à la libération de l’hormone de croissance et de substances anabolisantes durant la phase IV, dite de « sommeil profond », d’où l’importance d’un sommeil de qualité quand on est fibromyalgique.
Si vous avez du mal à vous endormir, vous pouvez essayer la Marjolaine à coquille en huile essentielle. De deux à cinq gouttes trois fois par jour à absorber dans du miel, puis en se couchant déposer deux-trois gouttes sur le plexus solaire, masser deux minutes, et en respirer longuement la bonne odeur un peu piquante.
Les options thérapeutiques :
La cryostimulation corps entier (CCE) :
Accessible à tous, ce traitement par le froid est essentiellement proposé aux sujets souffrant de douleurs articulaires chroniques. Il vise à les exposer durant 2 à 4 minutes à des températures comprise entre – 110° C et – 160 °C. L’effet obtenu est un « choc thermique ». Les fonctions biologiques sont provisoirement améliorées. Il y a également une amélioration du sommeil. En cas de fibromyalgie, ce peut être un traitement d’attaque massive des douleurs, cependant la rééducation telle que proposée ci-après s’impose en complément.
L’hypnose médicale :
Classiquement appelée le « quatrième état de conscience », l’hypnose permet une prise en charge globale de la douleur. Elle a pour objet de remplacer les mauvais apprentissages et les mauvais réflexes, par d’autres plus adéquats. Or le fibromyalgique a besoin de se réapproprier ce corps qui lui « sort par les yeux » parce qu’il le fait en permanence souffrir. D’où l’utilité de tenter l’hypnose.
Traitement kiné :
Fréquence des séances :
Une à deux séances de rééducation par semaine semble un bon rythme. En évitant les périodes de grande fatigue. Durée globale des séances : 1h30.
Le traitement de la douleur myofasciale : . Quelle que soit la localisation de la douleur, ce type de douleur existe que la racine nerveuse soit touchée ou non. Dans un précédent billet j’évoquais la cause supposée des lombalgies chroniques (Rhumatologie Pratique). Il s’agit de petits muscles ou de petites parties de muscles, « raides », qui ne se détendent jamais. Certains points, multiples, situés dans la zone musculaire où se situe le mal, sont très douloureux à la pression et reproduisent la douleur ressentie habituellement selon un certain trajet et à distance du lieu touché. C’est ce qu’on appelle les : « trigger points » ou « zones gâchettes ». Afin de les traiter, l’ostéopathe effectue une « mise en aisance ». Moi-même je réalise un traitement normotensif (ma spécialité) plus appuyé que le traitement ostéopathique (efficace également notamment en cas de douleurs du dos, il fera l’objet d’un prochain billet).
Traiter à chaque séance.
Acupuncture :
Une séance d’acupuncture par mois est suffisante. Elle solutionne le déséquilibre énergétique et doit particulièrement viser ici les troubles digestifs associés. Je pratique moi-même l’électropuncture, c'est-à-dire l’acupuncture sans aiguilles. Mon « Mini-acusonic » repère les points électrodermiques, et envoie de petites impulsions rééquilibrantes. L’apport d’électricité semble provoquer une libération de sérotonine (lire à ce sujet : Psychologie Magazine – avril 2013. La bonne idée : l’électropuncture. P 192).
La rééducation neuro-motrice :
Il est souhaitable que les patients bénéficient d’abord de conseils d’hygiène de vie (prévention des gestes à risques risquant de déclencher le mal). Il faut qu’ils « se bougent » en acceptant une dose supportable de douleur. Ne plus rien faire sous prétexte « qu’on a mal » aggrave les symptômes.
Pour ma part, je réalise un examen complet (toutes les dix séances) et un traitement normotensifs. A défaut, une consultation ostéopathique à orientation « tissulaire » est conseillée (sans manipulations).
Important !
Tous les patients douloureux chroniques subissent une atteinte du thalamus. Un article de Rhumatologie Pratique de juin 2011 évoque même une « atrophie » ( Gwilym SE et al ; Thalamic atrophy associated with painful osteoarthritis of the hip is reversible after arthroplasty. Arthritis Rheum 2010 ; 62 : 2 930-40.).
Je propose donc en rééducation la voie bulbo-thalamique, c'est-à-dire le renforcement de la propioception, yeux fermés (sur plateaux de Freeman par exemple). En clair, il faut renforcer son équilibre.
Réaliser également des auto-exercices au quotidien (cinq minutes), notamment sur gros ballon de gym (consulter ce blog). Il est recommandé au patient d’en acheter un et de s’en servir comme siège le plus souvent possible ; d’autant que la station assise trop longtemps maintenue sur un siège classique est bloquante (voir sur ce blog le billet relatif à la station assise).
Nota : éviter les canapés et fauteuils trop moelleux.
15 à 20 minutes.
Rééducation en bassin de natation :
Elle est utile si le bassin est bien chauffé (33, 34°). Les nages traditionnelles ne donnent pas l’amélioration attendue. Par exemple crawl et dos crawlé tirent trop sur les épaules. Par contre aquastretching, aquabiking, aquagym, aqua-yoga, sont de bonnes options si la séance ne dure pas plus de vingt minutes.
Elongations :
J’ai inventé trois types d’élongation, en photos dans ce blog. Le patient choisit la modalité qu’il préfère. Tous les fibromyalgiques ont besoin de s’étirer, comme les chats, car ils ont l’impression de se « tasser », au fil du temps (ça nous concerne tous, non ?).
Durée : 10mn.
Sports à pratiquer :
L’activité doit être modérée, pratiquée de manière progressive, en privilégiant l’échauffement et les étirements (étirements actifs raisonnés myotendineux uniquement). Sont de bonnes options : marche rapide ou nordique, stretching, fitness doux, soft aerobic, vélo en terrain peu pentu, machine elliptique, Qi Gong, Taï Chi, relaxation (sophrologie).
A lire : Le sport est un médicament Bio ! G Orgeret. Editions J. Lyon
Nota :
Ces traitements ne sont pas tous systématiquement pratiqués à chaque fois, car une séance trop longue fatigue. Le patient donne son avis sur les options thérapeutiques qui lui semblent le plus appropriées le jour de la séance, en fonction de ses forces, de sa fatigue, de son moral, de ses douleurs, de sa disponibilité.
N.B : Pour plus de renseignements sur les méthodes originales présentées et non détaillées au risque de devoir produire un billet de vingt pages, consulter internet.