Préambule : Jusqu'à présent, ce blog n'a jamais proposé d'espace d'expression libre aux patients désireux de témoigner de leurs souffrances physiques et psychiques, mais aussi de leur espoir de retrouver au plus tôt une vie à peu près normale.
Il y a peu, une jeune fille atteinte d'une scoliose et sous corset m'en a fait la demande, et je lui ai répondu positivement sans hésiter.Dans l'attente de ce témoignage je vous propose de lire celui-ci qui m'a profondément ému parce qu'il ne représente pas hélas une exception.
Nombre de patients sont confrontés à un interminable parcours du combattant avant d'entrevoir une issue favorable. Comment dans un pays où la médecine frôle l'excellence, de telles situations peuvent-elles exister, et même se multiplier?
Si l'excellence n'est pas suffisante, il faut tenter de faire encore mieux !
Gilles Orgeret.
"Un manque de suivi médical à l'origine d'une descente aux enfers" par P. H.
"Bonjour !
J’avais besoin de faire part de mon expérience de patient lombalgique chronique. Je ne cherche nullement à polémiquer, mais juste à mettre en évidence des manquements médicaux aux conséquences fâcheuses pour les patients. Voici le résumé de mon histoire. En 2009, à la suite d’un cross à cheval, je me suis retrouvé aux urgences totalement paralysé du dos. On m’a sagement renvoyé chez moi avec antalgiques et anti-inflammatoires. Incapable de marcher pendant une semaine, très douloureux ensuite. Ce fut le début d’une longue descente aux enfers. Sur les clichés, deux disques abîmés : L1/L2 et L4/L5, avec une petite hernie en L4/L5. A priori rien d’extraordinaire. Je souffrais énormément et me bloquais tous les quinze jours. Je n’arrivais plus à rien faire. Après plusieurs prises en charge de court terme par mon généraliste, et quelques séances de kiné de surface puisque je n’étais pas en mesure de faire le moindre exercice, on m’a orienté vers un rhumatologue. Ce dernier a essayé toutes sortes d’anti-inflammatoires et myorelaxants, sans succès. Ma situation se dégradait, ma musculature commençait à fondre. Je n’arrivais pas à avoir de rendez-vous à moins de trois mois. Je devais pleurer pour obtenir de quoi soulager ma douleur. J’ai donc tenté un autre rhumatologue dans un grand hôpital public parisien. Après plusieurs mois d’attente, un bref entretien pour m’entendre dire : « Monsieur, vous avez une simple hernie, votre cas ne m’intéresse pas, en revoir ! » (J’ai refusé de payer.)
J’avais de grosses difficultés à marcher et commençai à ne plus pouvoir conduire du tout. Plus aucune nuit complète, beaucoup de souffrance. Retour vers le premier rhumatologue. On m’a commencé des infiltrations de cortisone, sans succès, voire une légère aggravation. J’ai donc tenté une célèbre clinique privée parisienne spécialisée dans la prise en charge du dos. Là, on a continué les infiltrations de cortisone sans se soucier de la façon dont j’arrivais à atteindre la clinique, ou a rentrer chez moi. A la troisième infiltration je devais prendre un taxi, et je suis quasiment tombé dans les pommes de douleur en arrivant chez moi (50 minutes de trajet). Finalement, devant les échecs, en 2012 on m’a mis la colonne sous pression pour mettre en évidence la hernie (une véritable torture quasiment insoutenable), puis quelques jours plus tard - je ne pouvais plus bouger -, on m’a fait une discographie laser. Là encore énormément de souffrance, peu ou pas de suivi post opératoire. Je devais réclamer auprès des médecins pour obtenir de quoi calmer mes douleurs. J’ai tenté des séances de kiné sans trop de succès (exercices difficiles à réaliser vu mon état physique. Séances inadaptées). J’ai alors vu un chirurgien orthopédique qui a conclu que : « je n’avais pas grand-chose, et qu’il fallait juste rééduquer mon dos ». Corset sur mesure à porter en permanence. J’ai arrêté au bout de trois semaines et 10kg de muscles en moins. Impossible de monter ou descendre un escalier, marche difficile, un zombie gorgé de douleurs. J’étais devenu une épave. Un handicapé. J’ai demandé de l’aide auprès d’un « centre antidouleur » qui m’a renvoyé chez moi en m’expliquant qu’ils prenaient en charge de vrais malades : SEP, Cancers etc…, mais pas une douleur lombaire.
J’ai alors commencé à me remuscler tout doucement et à faire de l’automédication (aspirine 1g le matin plus doliprane en fonction de la douleur dans la journée). Ainsi et avec une ceinture lombaire pour tenir debout, j’ai survécu quelques mois sans trop dormir, totalement déprimé. J’arrivais tout juste à travailler sans bouger. Puis je restais chez moi sans bouger, aucune activité possible.
Voilà comment on fabrique un lombalgique chronique !
Début 2015 j’ai rencontré le kiné Gilles Orgeret. Il m’a remis sur les rails. Exercices adaptées progressifs, exercices avec la colonne sous tension, étirements, exercices en piscine, mais surtout suivi de plus d’une heure deux fois par semaine. Des accessoires pour se soulager, comme les patchs à la lidocaïne ou l’usage de TENS anti-douleur (courants de basse fréquence). Des méthodes inventives : la musculation sous tension en piscine (élongation vertébrale active), les bandes élastiques façon « momie ». L’encouragement pour continuer à travailler malgré les difficultés. Tout faire pour rester le plus actif possible, et se remuscler. J’ai en parallèle repris la natation deux fois par semaine. Le travail est toujours en cours, et il me manque encore un suivi médical correct. Néanmoins je marche plus d’une heure, je peux me promener, aller faire de petites courses à pieds. Je monte et je descends des escaliers de taille raisonnable. Je ne suis pas encore sorti d’affaire, mais je sais que je suis sur la bonne voie.
Ma conclusion est qu'il manque une vraie prise en charge globale des patients lombalgiques, car je ne suis pas le seul à subir une telle épreuve. Nous sommes nombreux, bien trop nombreux. Tout traitement d’un patient souffrant du dos doit se faire avec un médecin, un kiné, de la rééducation, une prise en charge antidouleur, et un accompagnement constant dans le temps jusqu’à la guérison. Sans cela, Aucun acte médical technique isolé ne peut fonctionner, aucune prescription médicamenteuse ne sera suffisante.
Vous me pardonnerez d’avoir été un peu long, mais ma souffrance aussi l'est... un peu longue."